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La Asociación de FQ de Bizkaia, la conforman las personas afectadas, sus familias y l@s voluntari@s que colaboran con la asociación.

Nuestro Objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Informar y orientar a las familias sobre la FQ y los recursos disponibles.
  • Promover la creación de redes de apoyo mutuo entre las familias con personas afectadas de FQ.
  • Formar a padres y madres, y ofrecerles pautas de crianza saludables. Servicio de Información y Orientación Características.

¿QUE ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?

Conocida por sus siglas FQ y también como la enfermedad del “beso salado”, la Fibrosis Quística es una enfermedad genética, degenerativa y crónica. Sus principales manifestaciones se centran en el aparato respiratorio y en el aparato digestivo. La incidencia poblacional es de 1 de cada 5.000 nacimientos, por lo que está incluida dentro de las llamadas Enfermedades Raras. 

Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas, malnutrición, son algunos de los síntomas que presentan estos niños y niñas en su vida diaria.

Al no existir cura para la enfermedad, el tratamiento diario es la única opción para tener una calidad de vida aceptable, que permita hacer las tareas de la vida diaria dentro de una normalidad como ir al cole, jugar con amigos…etc.

ARNASA : APOYO A LA FIBROSIS QUISTICA

Mediante el programa de Apoyo a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familias en Bizkaia, desde ARNASA Bizkaia buscamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares trabajando desde la intervención social directa y dando respuesta a las necesidades sociales que la FQ genera en estas familias.

Nuestra labor tiene como objetivo ofrecer una atención integral a las personas afectadas y sus familiares; es por ello que trabajamos tanto los aspectos físicos o sanitarios, psicológicos, sociales y comunitarios.

Este tratamiento tiene tres pilares básicos;

  • Fisioterapia respiratoria diaria dos veces al día,
  • Antibioterapia de prevención y/o tratamiento y
  • Nutrición hipercalórica acompañada en cada comida de la ingesta de enzimas pancreáticas artificiales.

Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”.

Pero no solo la persona enferma resulta afectada, su entorno más cercano, habitualmente los padres y madres, tras superar los primeros años de incertidumbre tras el nacimiento y el diagnóstico, ven como su vida social, laboral y su salud resultan afectadas por la enfermedad de un ser querido y por la carga del cuidado.

ARNASA Bizkaia trabaja para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas ya sean niños/as, jóvenes o personas adultas y sus familias, trabajamos desde el firme convencimiento   que el empoderamiento de las personas es la clave para la mejora de la calidad de vida. Es por ello que las personas afectadas y sus familias son parte activa de todas las actuaciones que se llevan a cabo desde la asociación y de los procesos personales en los que la asociación les acompaña.

Las intervenciones que desde ARNASA se llevan a cabo están en concordancia con la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Protección de la autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Ya que, todas ellas buscan el empoderamiento de las personas y la prevención y resolución de situaciones de dependencia, reportando un gran beneficio de esta forma tanto a las personas afectadas de FQ como a sus familiares, que a menudo se convierten en cuidadores/as principales.

Mediante todas las actuaciones que se llevan a cabo ARNASA busca la plena integración social de todas las personas afectadas y sus familias, trabajamos para frenar los procesos de exclusión a los que las personas afectadas y su entorno están expuestas debido al aislamiento social que la mayoría padecen. Esta línea de trabajo de ARNASA coincide con una de las líneas prioritarias que plantea la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.

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Asociación Inscrita en el Registro Municipal de Entidades de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Bilbao.
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